Taboão da Serra (SP) foi palco, na noite da última quarta-feira 04/03/2026, de um encontro que uniu direito, saúde pública e cidadania. A Ordem dos Advogados do Brasil – subseção 211º realizou na Câmara Municipal o 1º Fórum Municipal pelo Dia Mundial das Doenças Raras, iniciativa que trouxe à pauta um tema ainda invisível para grande parte da sociedade brasileira: o drama das pessoas que convivem com enfermidades raras e a luta por acesso a diagnóstico e tratamento.
O evento reuniu cerca de 300 participantes, entre advogados, autoridades públicas, profissionais da saúde, familiares de pacientes e representantes da sociedade civil. A noite foi marcada por debates técnicos, relatos de realidade e um chamado coletivo para ampliar políticas públicas voltadas à população afetada.
Debate que une direito e saúde
O palestrante oficial da noite, Dr. Jelres, conduziu a principal conferência do fórum, abordando os desafios jurídicos e sociais enfrentados por pacientes com doenças raras no Brasil. Em sua exposição, destacou que o tema ultrapassa a esfera médica e envolve diretamente direitos fundamentais, como acesso à saúde, dignidade humana e igualdade de tratamento.
Segundo especialistas, estima-se que milhares de doenças raras existam no mundo, muitas delas sem diagnóstico rápido ou sem políticas adequadas de assistência. No Brasil, pacientes frequentemente recorrem à judicialização da saúde para conseguir medicamentos de alto custo ou tratamentos especializados.
A iniciativa da OAB buscou justamente ampliar esse debate, aproximando advogados, poder público e sociedade, para discutir caminhos legais e administrativos capazes de garantir assistência aos pacientes.
Presença de autoridades
O fórum também contou com a presença de representantes do poder público e do sistema de justiça.
Representando o Executivo municipal, esteve presente a vice-prefeita Érica Franquini, reforçando o compromisso da administração em acompanhar pautas sociais relevantes para o município.
Também participou da mesa a promotora de Justiça Dra. Letícia Ravacci, cuja presença simbolizou o papel do Ministério Público na defesa de direitos coletivos e individuais ligados à saúde.
Durante o encontro, advogados da subseção participaram ativamente do debate, reforçando o papel da advocacia como instrumento de defesa social.
Liderança da OAB e mobilização jurídica
A realização do fórum foi conduzida pela diretoria da subseção local da OAB, sob a presidência da Dra. Bianca Brbononi, que recebeu reconhecimento dos participantes pela iniciativa.
A organização destacou o empenho dos advogados envolvidos na construção do evento, que mobilizou especialistas e trouxe visibilidade a um tema muitas vezes negligenciado nas políticas públicas.
Um tema pouco visível, mas urgente
As chamadas doenças raras são aquelas que atingem uma pequena parcela da população, mas que, somadas, impactam milhões de pessoas no mundo. A maioria tem origem genética e exige tratamento especializado, diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo.
O problema central, apontado no fórum, é que a raridade não diminui o sofrimento — pelo contrário, muitas vezes significa falta de informação, dificuldade de diagnóstico e ausência de políticas estruturadas.
Eventos como este buscam justamente romper o silêncio em torno do tema.
Educação e consciência social
Além do debate jurídico, o encontro teve caráter educativo. Especialistas defenderam maior investimento em informação pública, formação médica e políticas de assistência, além de reforçar a importância da atuação do sistema de justiça na garantia de direitos.
Para os participantes, o fórum representa um primeiro passo para transformar Taboão da Serra em referência regional na discussão sobre doenças raras, incentivando novos encontros, campanhas e políticas públicas voltadas aos pacientes.
